Autisme og somatisk komorbiditet

Denne artikel er relevant for både mennesker med autisme og deres omsorgs- og støttepersoner, der ønsker viden og inspiration til konkrete strategier i mødet med sundhedsvæsenet, og for fagprofessionelle og sundhedsfaglige, der ønsker en dybere forståelse af den autistiske patient.

Artiklen er skrevet af Marie Persiani, sociallæge og faglig konsulent med speciale i autisme og ADHD, og Emma Louise Thomson, faglig konsulent med speciale i autisme og ADHD og ansvarlig for vidensformidling i Molis.

Somatisk komorbiditet er en væsentlig, men overset problemstilling – ikke bare for det enkelte menneske med autisme, men også i sundhedsvæsenet. Når kendskabet til autisme er begrænset, er der en risiko for, at fysiske helbredstilstande hos den autistiske patient ikke bliver opdaget eller behandlet rettidigt og korrekt, ligesom det kan føre til, at autistens sanse- og smerteoplevelser betvivles, devalueres og marginaliseres i mødet med systemet. Det er derfor vigtigt at udbrede kendskabet til autisme og somatisk komorbiditet, således at alle patienter, uagtet neurotype, kan modtage en tryg og kvalificeret behandling.

Hvad er somatisk komorbiditet?

Begrebet somatisk refererer grundlæggende til det, der har med kroppen at gøre, i modsætning til det psykiske eller psykiatriske, som vedrører sindet og det mentale helbred. Komorbiditet kan bedst forstås som samsygelighed; det vil sige en tilstand, hvor flere sygdomme eller lidelser er til stede samtidig i det samme individ.

I sammenhæng med autisme betyder somatisk komorbiditet grundlæggende, at man har autisme i kombination med en somatisk tilstand, sygdom eller problemstilling. De somatiske lidelser kan spænde vidt og kan både være akutte tilstande og sygdomme såsom infektioner eller pludseligt opståede skader, ligesom det kan være langvarige eller kroniske sygdomme.

Når vi taler om autisme, rettes fokus typisk mod de psykiske aspekter og de psykiatriske følgelidelser, der kan følge af at leve med en autismediagnose. Vi taler om følgelidelser og symptomer som stress, angst, depression, belastningsreaktioner og spiseforstyrrelser, imens de somatiske lidelser – altså de fysiske sygdomme eller lidelser, der kan optræde sideløbende i kroppen – er et område, der sjældent får den fornødne opmærksomhed.

Idet vi som samfund sjældent taler om autisme i denne sammenhæng, lades den enkelte autist ofte alene med en stor kropslig, men også mental belastning i mødet med sundhedsvæsenet, men også i det daglige, hvor ubehandlede eller fejlbehandlede fysiske tilstande selvsagt kan have omfattende negativ indflydelse på livskvaliteten. Derfor er det afgørende at udbrede viden om autisme og somatisk komorbiditet. 

Årsagssammenhænge og overhyppighed

Der findes en markant overhyppighed af somatisk sygdom hos mennesker med autisme. Årsagerne til, at autister tilsyneladende oftere rammes af somatiske tilstande, er komplekse og kan forstås gennem et samspil mellem mange komplekse faktorer – både indre i det autistiske individ og ydre i sundhedssystemet og samfundet som helhed.

Genetiske faktorer spiller unægtelig en rolle for den øgede somatiske komorbiditet, idet autisme i visse tilfælde optræder som en integreret del af flere genetiske syndromer. Hertil kommer samsygelighed som følge af indre faktorer, der knytter sig direkte til selve autismen; det være sig blandt andet autistens anderledes nerve- og sansesystem og den anderledes interoception (kroppens ottende sans, der gør det muligt for os at mærke og fortolke indre kropssignaler (læs mere her)).

Det komplekse samspil mellem autisten som patient og lægen som sundhedsfaglig – herunder de usynlige, sociale dynamikker og den asymmetriske magtbalance mellem læge og patient i konsultationen – kan vanskeliggøre autistens vej til undersøgelse og behandling. Dermed øges risikoen for forsinket eller endda forkert diagnosticering, ligesom det desværre også risikerer at medføre fejlbehandling eller helt manglende behandling. 

Endelig udgør omgivelserne og sundhedssystemet i sig selv en væsentlig barriere for autisten, da den måde, hvorpå sundhedspersonale vurderer og møder mennesker med autisme, kan medføre en øget risiko for fejlbehandling (en form for implicit bias hos sundhedsfaglige).

Selvom forskningen i fejlbehandling specifikt på autismeområdet stadig er sparsom, findes der efterhånden megen viden om, hvordan patienter med psykiatriske diagnoser generelt bliver mødt i sundhedsvæsenet. Da autismediagnosen i ICD-diagnoseklassifikationssystemet – og dermed i samfundets øjne – tilhører kategorien af psykiatriske lidelser, er det rimeligt at overføre denne viden til autister, og desværre er det tydeligt, at der i høj grad er plads til forbedring.

De typiske overlap mellem autisme og somatiske lidelser

Betragter man de kliniske mønstre mellem autisme og somatiske lidelser, er der en række specifikke lidelser, som tilsyneladende ofte viser sig at overlappe med autisme. Det drejer sig blandt andet om kroniske smertetilstande som hypermobilitet, fibromyalgi, Ehlers-Danlos og POTS samt en bred vifte af tand- og mundhulesygdomme, astma, øre-næse-hals-lidelser (såsom kronisk løbenæse eller irritativ hoste), kroniske lidelser i mave-tarm-kanalen (eksempelvis irritabel tyktarm/ IBS) og hudlidelser.

Det bemærkelsesværdige er, at dette mønster så at sige er tovejs. Undersøger man en gruppe mennesker med autisme, vil man med overhyppighed finde disse somatiske tilstande, men ser man omvendt på mennesker, der lider af eksempelvis hypermobilitet eller fibromyalgi, vil der med stor sandsynlighed være en stor del af denne gruppe, der udviser autistiske træk eller endda opfylder kriterierne for en autismediagnose. Denne sammenhæng ser ud til at være særlig tydelig mellem kroniske smertetilstande som fibromyalgi og (eventuelt udiagnosticeret) autisme/autistiske træk. 

Bindevævsteorien – en overset hypotese

Mange af de overlap, som vi ser mellem autisme og somatiske lidelser i eksempelvis mave-tarm-kanalen eller lungerne, kan ikke forklares, hvis man fastholder en forståelse af, at autisme udelukkende vedrører neuropsykologiske forhold.

Her tilbyder bindevævsteorien (fri oversættelse af The Connective Tissue Theory) et nyt og potentielt væsentligt perspektiv (Zoccante et al. 2022). 

Bindevævsteorien, som blev fremsat af den italienske læge og forsker Leonardo Zoccante i 2022, er stadig påfaldende anonym inden for det sundhedsvidenskabelige forskningsområde. Ikke desto mindre foreslår teorien et paradigmeskift, hvor autisme kan forstås som en medfødt tilstand med en grundlæggende anderledes opbygning og funktionalitet i kroppens bindevæv; det vil sige en tilstand, hvor ikke blot celler i hjernen og nervesystemet er påvirket, men derimod væv og strukturer i hele kroppen.

Bindevæv findes i hele vores krop og har mange vitale funktioner; det fungerer som støttende strukturer i lunger, knogler og sener, ligesom det udgør en barriere mod kroppens omgivelser. Bindevævet har ligeledes en regulerende funktion i forhold til kroppens mikrocellulære miljø – både under fosterstadiet, hvor det spiller en vigtig rolle i hjernens og nervesystemets udvikling, og livet igennem, hvor det blandt andet spiller en central rolle i forbindelse med inflammation og immunologiske reaktioner.

Bindevævsteorien foreslår, at bindevævet kan være opbygget anderledes hos mennesker med autisme. Den anderledes opbygning kommer eksempelvis til udtryk ved, at bindevævet har en forandret permeabilitet (gennemtrængelighed), som blandt andet bevirker, at mikronæringsstoffer optages og nedbrydes anderledes – nogle mere, nogle mindre – gennem tarmen og over blod-hjerne-barrieren, ligesom den ændrede gennemtrængelighed kan medføre immunologiske overreaktioner, der kan give anledning til allergier og overfølsomhedstilstande. Den anderledes opbygning kan også ses ved ændret elasticitet i bindevævene, der kan give anledning til både hypermobile led og til kroniske luftvejslidelser. 

Hvis det er tilfældet, kan bindevævsteorien potentielt bidrage til at forklare det komplekse overlap mellem autisme og mange forskelligartede somatiske sygdomme.

Selvom bindevævsteorien er stort set ubeskrevet i dansk kontekst, må den betragtes som et interessant forskningsmæssigt perspektiv. Den har potentialet til at anspore særligt sundhedsfaglige inden for det somatiske sundhedsvæsen til at forholde sig til autisme på en ny måde: frem for at betragte autisme som en form for neuropsykologisk tilstand isoleret til nerve- og sansesystemet udfordrer bindevævsteorien både samfundets og sundhedsfagliges tendens til at betragte somatik og psykiatri som isolerede og indbyrdes uafhængige domæner. Ifølge bindevævsteorien må autisme snarere anskues som en tilstand, der vedrører hele kroppen og dermed også hele sundhedsvæsenet og alle behandlere, somatiske såvel som psykiatriske.

Mødet med sundhedsvæsenet – udfordringer og barrierer

Når en autistisk patient henvender sig i sundhedsvæsenet med fysiske symptomer, opstår der ikke sjældent en række komplekse, usynlige barrierer, som risikerer at resultere i både fejldiagnosticering og -behandling, ligesom det selvsagt ikke er uden psykologiske konsekvenser for den enkelte at opleve, at man ikke bliver mødt af tilstrækkelig viden om og forståelse af autisme, når man befinder sig i en i forvejen sårbar og for mange bogstaveligt talt angstprovokerende og grænseoverskridende situation.

Anderledes interoception og alexitymi

Det kliniske diagnosticeringsarbejde hviler i de fleste tilfælde på en samtale læge og patient imellem (lægekonsultationen). I lægekonsultationen spørger lægen ind til patientens symptomer, vurderer patientens fysiske fremtræden og udfører en objektiv undersøgelse. I denne kontekst er lægen dybt afhængig af at kunne afkode og tolke patientens udtryk, patientens fysiske fremtræden og beskrivelse af sine symptomer, hvilket kan kompliceres af flere faktorer i mødet med den autistiske patient.

En fundamental udfordring ved autisme er den anderledes interoception, der indebærer vanskeligheder ved at mærke og tolke kroppens indre signaler, og som dermed kan gøre det vanskeligt for autisten selv at skelne mellem eksempelvis sult, fysiske smerter eller følelsesmæssigt ubehag.

Sanseoplevelser hos autistiske personer er påvirket af en kombination af både responsivitet (hvordan nervesystemet reagerer på stimuli), hvor der kan ses samtidig hyper- og hyposensitivitet, og udviklingsbetingede faktorer, der påvirker sanseoplevelsen; det vil sige, hvordan hjernen og sensoriske systemer har udviklet sig. Når kroppen overvældes med sanseinput som eksempelvis impulser fra smertereceptorer (udefrakommende smerte eller ubehag), er det ikke ualmindeligt, at de første signaler, der slukkes, er de signaler, der netop kommer fra kroppens indre og mere specifikt fra de receptorer, der bearbejder indre signaler som sult og tørst. Dette er kroppens instinktive måde at forsøge at skrue ned for larmen fra smerten.

Den autistiske hjernes anderledes forbundethed og den hyper- og hyposensitivitet, dette indebærer, kan afstedkomme en anderledes smerteopfattelse, der kan forvirre sundhedspersonalet, der skal vurdere den autistiske patients forpinthed, men som ikke nødvendigvis er velbevandret inden for autismeområdet. Hypersensitiviteten i forbindelse med nogle sanseindtryk kan få almindelig berøring, lette tryk eller objektivt set milde smerter (som eksempelvis kløen ved et myggestik) til at opleves som voldsomt smertefulde for den autistiske patient; omvendt kan hyposensitiviteten medføre en desensibilisering (gradvis tilvænning til smerter) ved kroniske tilstande, ligesom det ikke er usædvanligt, at traumer og vævsskader – objektivt set alvorlige og smertefulde skader – ikke opleves som specielt smertefulde af autisten selv.

Denne udfordring ved den anderledes smerte- og sansebearbejdning kompliceres yderligere af alexitymi, der beskriver en tilstand, hvor man har vanskeligt ved at identificere, kategorisere og beskrive egne følelser og sanseindtryk. Alexitymi anslås at gøre sig gældende for 50-80 % af mennesker med autisme og kan i sagens natur have stor betydning i en samtale, der i høj grad beror på netop patientens afrapportering af sine subjektive oplevelser.

Endelig kan et atypisk smerteudtryk, hvor både smerteopfattelsen og -tolerancen kan variere markant på grund af det anderledes sansesystem, betyde, at den autistiske patient ikke præsenterer sig med de klassiske tegn på smerte. Når det ydre udtryk dermed ikke er overensstemmende med lægens forventninger til, hvordan den forpinte patient fremstår, opstår der en væsentlig risiko for, at patientens somatiske tilstand mistolkes, potentielt ikke tages alvorligt og dermed fejldiagnosticeres og fejlbehandles af lægen.

Autisters anderledes kommunikationsstil og det kliniske indtryk

I kraft af mange autisters anderledes kommunikationsform ses det ikke sjældent, at den autistiske patient anvender en faktuel og intellektualiserende kommunikationsstil for at beskrive sit helbred. 

Den autistiske patient kan henvende sig til lægen og tilsyneladende relativt upåvirket berette om at være faldet på en løbetur og have forvredet anklen på en måde, der gør, at vedkommende mistænker en fraktur i foden. Lægen vil i mange tilfælde fejltolke denne faktuelle formidling af faldtraumet og smerterne som et udtryk for, at der umuligt kan være tale om en brækket ankel, når patienten kan fortælle så uanfægtet og rationelt om skaden og smerten. Det samme kan gøre sig gældende, hvis patienten har indhentet viden forud for konsultationen og lister sine symptomer og hypoteser op på en så systematisk og nøgtern måde, at det kan foranledige lægen til at misforstå den faktuelle form og derigennem overse patientens tilstand og dermed situationens alvor; ikke fordi autistens kommunikationsform er forkert, men fordi lægen mistolker stilen på grund af begrænset kendskab til den autistiske patients kommunikationsform. 

Sådanne eksempler indfanger essensen af det dobbelte empatiproblem. Kommunikation og empati er ikke ensidigt placeret hos den enkelte, men derimod i den sociale kontekst samtaleparterne imellem. Når en neurotypisk og en neurodivergent udtryksform mødes i en per definition (magt)asymmetrisk, men også sårbar situation, som en lægekonsultation er, er der en risiko for, at det kan føre til gensidige misforståelser og fejltolkninger, som i sidste ende risikerer at have negativ indflydelse på lægens vurdering og dermed det videre behandlingsforløb.

Yderligere baserer disse fejltolkninger sig ikke kun på en samtale med kommunikative og relationelle input parterne imellem, men er også afledt af det såkaldt kliniske indtryk, der inddrager den sundhedsfagliges umiddelbare vurdering af patientens fremtræden. Her kan eksempelvis en outreret påklædning, kropsudsmykning og en for lægen aparte adfærd (eksempelvis stimming) ubevidst farve lægens kliniske blik og derigennem risikere at sløre patientens reelle helbredsklager og somatiske symptomer.

Maskering og fawning

For mennesker med den skjulte autismeprofil er den kommunikative problemstilling i læge-patient-mødet en yderligere risikofaktor for at blive fejltolket og dermed fejlvurderet og -behandlet af lægen. 

Dette idet den maskering – en som oftest ubevidst og ekstrem tilpasning af egen adfærd i sociale situationer (læs mere her) – som i særlig høj grad ses i forbindelse med den skjulte autismeprofil, slører for patientens egentlige tilstand, som dermed er i risiko for at blive overset. Maskeringen kan få patienten til ubevidst at indtage rollen som den “gode” og “nemme” patient, som dermed ikke får formidlet sine reelle helbredsklager på en fyldestgørende måde. 

En lægekonsultation opleves af mange som en (ubevidst) angstprovokerende faresituation, der kan føles som en trussel mod kroppens integritet. For mennesker med autisme – særligt ved en skjult autismeprofil – aktiveres nervesystemets automatiske forsvarsmekanismer, såsom freeze eller fawn, ofte i dette utrygge rum. Mange autistiske patienter møder desuden op i et forhøjet alarmberedskab grundet vedvarende fysiologisk stress og øget arousal, hvilket gør nervesystemet yderst sensitivt allerede før konsultationens start.

Fawning er en respons, som – i lighed med freeze, hvor kroppen lukker ned i en overvældende situation – opstår ubevidst, når man oplever noget som værende faretruende. 

Når man fawner, bliver man føjelig og forsøger at please sig ud af faren i en potentielt faretruende situation. Hvad der på overfladen ligner en høflig og veltilpas patient, kan derfor sløre for en både angst og forpint patient, der ubevidst undertrykker sin egen indre kropsfornemmelse og eksempelvis ignorerer signaler om fysisk overbelastning, overskridelse af egne grænser, kropsligt ubehag eller smerter.

Det kan også være, at man til en vis grad er bevidst om disse indre signaler, men alligevel ender med at bagatellisere dem eller forsøger at dreje samtalen med lægen hen på mere ufarlige emner end den indre tilstand. Foruden at denne ubevidste adfærdsstrategi er særdeles energikrævende, fordi den er udtryk for en dysreguleret adfærd, er den selvsagt uhensigtsmæssig i en lægekonsultation. Lægen, der møder den autistiske og fawnende patient, risikerer at undervurdere eller helt overse den indre alarmtilstand og den reelle fysiske forpinthed.

Den skjulte autismeprofil ses statistisk set særligt hos piger og kvinder, der i forvejen er i øget risiko for at modtage fejlbehandling i sundhedsvæsenet. Derfor er det på alle måder væsentligt at udbrede sundhedsvæsenets kendskab til, at autisme kan komme til udtryk hos alle køn på mange forskellige og mere eller mindre (u)synlige måder, som har implikationer for den måde, denne gruppe mødes og behandles i sundhedsvæsenet (Minutoli et al. 2026).

Foruden de allerede nævnte ubevidste mekanismer som maskering og fawning oplever nogle autister selektiv mutisme under pres. Selektiv mutisme er en angsttilstand, hvor man er ude af stand til at tale i specifikke sociale situationer (læs mere her), der – på linje med alexitymi – selvsagt øger risikoen for, at vigtige informationer ikke videreformidles. 

I lægekonsultationen er der en markant risiko for, at patienten ikke formår at formidle sine helbredsklager tilstrækkeligt til at give lægen et retvisende grundlag for diagnosticering. Forsøger patienten at forebygge dette ved at medbringe sine klager på skrift, risikerer vedkommende desuden, at det bliver afvist eller betragtet som upersonlig information frem for et reelt udtryk for patientens oplevelse. Hvis pårørende forsøger at understøtte dialogen for at hjælpe, kan det desværre også blive misforstået af lægen som en relationel problemstilling frem for den nødvendige støtte, hvilket flytter fokus væk fra patientens helbred.

Strukturelle barrierer i sundhedsvæsenet

Foruden de udfordringer, der kan opstå i det konkrete møde mellem sundhedsvæsenet og den autistiske patient, spiller sundhedsvæsenets organisering ligeledes en central rolle i, hvordan autistiske patienter bliver mødt, og hvorfor fejlbehandling desværre undertiden kan forekomme.

En væsentlig barriere er lægers subjektive tolkning af patienters klager som værende somatisering, hvilket særligt ses ved kvindelige patienter og/eller patienter med samtidige psykiatriske diagnoser. Somatisering henviser til, at somatiske symptomer tolkes som udtryk for den psykiske grundproblematik, eller at de overdrives, når patienten har en underliggende psykiatrisk diagnose – i dette tilfælde autisme. I praksis betyder det, at læger risikerer at overse akutte fysiske tilstande, fordi de på forhånd forventer somatisering hos den autistiske patient, hvilket potentielt kan føre til, at alt fra infektioner til brud fejlbehandles eller i værste fald forbliver ubehandlede. 

Samtidig er det danske sundhedsvæsen karakteriseret ved en skarp opdeling mellem den somatiske og den psykiatriske sektor, men også internt de somatiske specialer imellem. Denne inddeling bidrager til at skabe en usynlig kløft, hvor patienter, der kan betragtes som komplekse – eksempelvis patienter med psykiatriske diagnoser og samtidige somatiske sygdomme – ofte risikerer at falde mellem to stole, fordi deres problemstillinger ikke passer entydigt ind i ét af de to domæner. Det kan blandt andet vise sig ved, at patientens egen praktiserende læge henviser patienten til at opsøge hjælp på sin psykiatriske stamafdeling, der ikke nødvendigvis har erfaring med somatiske problemstillinger, og således risikerer reelle somatiske problemstillinger at blive afskrevet af lægen – og af sundhedsvæsenet som helhed – som somatisering hos en psykiatrisk patient. Disse patienter risikerer med andre ord ofte at blive kastebolde mellem de forskellige lægelige specialer med forsinket eller for sen diagnosticering og dermed behandling til følge (Behandlingsrådet 2023).

Endelig udgør den generelle tidsmangel i det nuværende sundhedssystem en væsentlig strukturel hindring. Med en standardkonsultation på blot 15-20 minutter er det vanskeligt for lægen at skabe gode rammer til først og fremmest at etablere ro, tryghed og derefter lytte nysgerrigt, undersøge patienten og udarbejde en grundig behandlingsplan på baggrund af den samlede vurdering. For en patient, der kommunikerer anderledes, har et anderledes sansesystem og dermed potentielt andre sensoriske behov – og med stor sandsynlighed også behov for yderligere forberedelsestid for at føle sig nogenlunde tryg i en fremmed kontekst og med et fremmed menneske – er denne tidsmæssige begrænsning i sagens natur en betydelig udfordring.

Lyt efter zebraen

“Når du hører hovslag, tænk da hest og ikke zebra”.

Sådan lyder et klassisk ordsprog inden for lægevidenskaben. Ordsproget indfanger den grundlæggende sandsynlighedstænkning, der skal lære klinikeren altid at gå efter den mest oplagte og hyppige diagnose – hesten i denne analogi. 

Hvis en ung person henvender sig hos lægen med smerter i knæet, skal lægen som første skridt undersøge vedkommende for det oplagte – eksempelvis en overbelastningsskade i knæet (forstået som hesten) – før lægen henviser personen til et kræftpakkeforløb for eksempelvis knoglekræft (forstået som zebraen). 

Det er sådan, det danske sundhedssystem er skruet sammen for at fordele de økonomiske og personalemæssige ressourcer til størst gavn for flertallet af patienter. Det er med andre ord for ressourcekrævende og omkostningstungt for sundhedssystemet at teste alle for den mest sjældne og uoplagte diagnose, hver gang en patient eller dennes pårørende får en mistanke om eksempelvis en kræftsygdom. 

Men når det gælder mennesker med autisme, viser den kliniske erfaring, at autister meget ofte er zebraen.

Mennesker med autisme har en tendens til at præsentere sig med komplekse, usædvanlige symptomer eller sjældnere sygdomskombinationer, som i mange tilfælde falder uden for de gængse sandsynlighedsmodeller. 

Det fulde billede er som bekendt ikke klarlagt, da forskningen på området autisme og somatisk komorbiditet stadig er under udvikling, men det kan meget vel hænge sammen med de underliggende genetiske tilstande eller de helkropslige forandringer i bindevævet, som bindevævsteorien foreslår, ligesom en stor del af forklaringen højst sandsynligvis også skal findes i, at det autistiske nerve- og sansesystem er fundamentalt anderledes i sin bearbejdning, hvilket i sagens natur medfører anderledes kropslige oplevelser og udtryk. 

Det er derfor afgørende, at læger og klinikere trænes i at skærpe deres opmærksomhed og bevidst lytte efter zebraen, når en autistisk patient træder ind i konsultationen. Det kræver, at man er åben for at tænke bredere, udvise en særlig klinisk nysgerrighed og ikke for hurtigt lader sig nøje med de mest umiddelbare eller gængse forklaringer, ligesom det er væsentligt, at sundhedsvæsenet generelt opkvalificerer sin viden om autisme og autisme i relation til somatiske tilstande. 

Autisme og somatisk komorbiditet i et fremtidsperspektiv

Hvis vi for alvor skal mindske både den reelle og potentielle ulighed i adgangen til sundhed for mennesker med autisme, vil det kræve systemiske forandringer i fremtidens sundhedsvæsen.

Det vigtigste, men også omfattende, skridt vil være at nedbryde de skarpe skel mellem det somatiske og det psykiatriske hospitalsvæsen. Med den nuværende opdeling, hvor krop og sind behandles som adskilte domæner, men også hvor de enkelte somatiske specialer er højtspecialiserede og sektoropdelte, mangler den tværfaglige kobling, der skal sikre, at patienter med en kompleks sygdomshistorik og et mangefacetteret og muligvis også usædvanligt symptombillede ikke risikerer at falde mellem to stole på grund af utilstrækkeligt samarbejde og sparsom viden.

Et kerneeksempel på potentialet ved en tværfaglig kobling sektorerne imellem er, at mange tandlæger besidder en enormt stor og værdifuld viden om autisme, som dog ikke bliver integreret eller koblet med resten af sundhedsvæsenet på grund af tandlægernes særligt perifere placering i sundhedsvæsenets organisering.

Helt overordnet skal sundhedspersonale trænes i at være opmærksomme på deres ubevidste bias, når de vurderer og tolker patienter med en psykiatrisk eller neurodivergent diagnose i en somatisk kontekst. Denne problemstilling bliver blot endnu mere nærværende i fremtidens sundhedsvæsen, efterhånden som stadig flere får en autisme- eller ADHD-diagnose, hvormed det er usandsynligt, at fremtidige klinikere vil kunne undgå at skulle forholde sig til neurodivergente patienter – og dermed neurodivergens i det hele taget – i klinikken. 

Der er behov for en omfattende og udbredt vidensopbygning om autisme i lægelig kontekst. Sundhedsvæsenet skal indstille sig på, at autisme ikke blot handler om anderledes adfærdstræk, der alene kan beskrives – og behandles – psykologisk; autisme er en fundamental neurologisk anderledeshed, der i høj grad påvirker hele patientens måde at sanse, opleve, kommunikere og interagere på, når de træder ind i sundhedsvæsenet, ligesom bindevævsteorien indikerer, at det – både i forsknings- og klinisk øjemed – er helt nødvendigt at indhente mere viden om, hvordan autisme er forbundet med kroppens fysiske lidelser. 

Ved at skærpe sundhedsvæsenets viden om autisme og autisme i relation til somatiske tilstande mindsker vi ikke blot den potentielle lidelse for den enkelte patient; vi tager også et skridt på vejen mod et mere inkluderende system, der kan yde omsorgsfuld og kvalificeret hjælp og behandling til alle patienter uanset neurotype.

Gode råd til den autistiske patient

For at skabe de bedst mulige rammer i en i forvejen sårbar og vanskelig situation kan du som autistisk patient – eller som omsorgs- eller støtteperson til en autistisk patient – med fordel benytte en række konkrete strategier og redskaber for at gøre situationen så tryg, forudsigelig og håndterbar som muligt. 

• Brug din solsikkesnor: Tag solsikkesnoren på allerede i det øjeblik, du tager hjemmefra. Solsikkesnoren fungerer som en visuel og hurtig synliggørelse over for dine omgivelser – i bussen, i venteværelset og i konsultationsrummet – om, at du har usynlige vanskeligheder eller behov, som sundhedspersonalet skal være opmærksom på, men som du muligvis ikke selv har overskud til at italesætte i situationen, som i sig selv er rigeligt energikrævende.
• Forbered dig med udgangspunkt i din autismeviden: Brug din viden om din autismeprofil til at kortlægge dine specifikke stressorer og triggere (eksempelvis sensorisk overvældelse ved skarpt lys eller høje lyde i venteværelset) samt sociale stressorer (mødet med nye steder og mennesker).
  
  Når du er opmærksom på dine egne reaktionsmønstre ved oplevet stress, men du samtidig kender dine beroligende strategier, kan du mere aktivt planlægge, hvad der kan gøre dig så afslappet som muligt i situationen ved at minimere disse ubekendte stressorer – eksempelvis ved at lytte til beroligende musik, lave en detaljeret tidsplan (og nødplan) og måske endda besøge stedet på forhånd eller ved at medbringe en person, som du er tryg ved, og som kan berolige dig med sit rolige nervesystem.
  
  Målet er at møde op så rolig og afslappet som overhovedet muligt forud for selve konsultationen – både for at selve oplevelsen bliver så behagelig (eller måske bare så lidt ubehagelig) som mulig, men også for at du har mulighed for at fortælle lægen alt det, som du har behov for, så I sammen kan lægge en videre plan, som du i videst mulig udstrækning føler dig hørt og tryg i. Du kan eventuelt overveje at gøre brug af “De 10 H’er” eller et lignende redskab (læs mere her).
  
  Hvis du har mulighed for det, kan du også med fordel overveje at bede den person, som du eventuelt har med som ledsager, om at notere vigtige informationer for dig (eksempelvis vedrørende ændringer i medicin eller kommende aftaler). På den måde kan du koncentrere dig om selve samtalen uden at være nervøs for, om du har misforstået eller helt har misset vigtig information, ligesom du på forhånd kan aftale med din ledsager, at det er vedkommendes opgave at stille de vigtige spørgsmål. 
• Tag kontakt til stedet forud for dit besøg: Hvis du har ressourcerne til det, eller hvis du kan få en omsorgs- eller anden støtteperson til at hjælpe dig, kan det være en god idé at tage kontakt til den praktiserende læge eller til den hospitalsafdeling, du skal besøge, på forhånd.
  
  På den måde har du mulighed for at informere dem eksplicit om din autismediagnose i god tid inden besøget. Det giver sundhedspersonalet mulighed for at forberede sig på dine problemstillinger, og i nogle tilfælde vil det give dem mulighed for strukturelt at afsætte ekstra konsultationstid til dig, ligesom det kan lette noget af presset på dig, så du ikke (også) skal stresse over at skulle forklare både selve din autisme og skulle nå at fortælle dem det, du gerne vil, i selve situationen, hvor tiden – og muligvis også overskuddet og ordene – er knap(pe). 
• Udfyld “Mit Hospitalspas”: Autismeforeningen har udarbejdet en dansk udgave af et redskab, der kan medbringes ved besøg hos lægen eller på sygehuset.
  
  Skemaet er en omfattende, skriftlig guide, som du inden besøget kan udfylde alene eller med en omsorgsperson. Her har du mulighed for at udarbejde en detaljeret beskrivelse af, hvordan din autisme kommer til udtryk, og hvordan du normalt agerer og reagerer som patient, hvilket kan give sundhedspersonalet en værdifuld indsigt.
  
  Du har eksempelvis mulighed for at beskrive, hvordan sundhedspersonalet bedst kan kommunikere med dig og dermed undgå at stresse eller forvirre dig, ligesom du kan beskrive, hvordan du oplever og italesætter smerte. Du kan downloade “Mit Hospitalspas” hos Autismeforeningen her.
• Lav en A5-side med punkter: Hvis “Mit Hospitalspas” føles for uoverskueligt for dig at udfylde, kan du i stedet overveje at udarbejde en enkelt A5-side med ultrakorte, præcise punkter om dig og din situation.
  
  Fordi et læge- eller hospitalsbesøg – hvad enten det er planlagt eller akut – for mange per definition er en stressende situation, kan det gøre en væsentlig forskel at have en kort, skriftlig guide, som man kan vise til sundhedspersonalet, hvis man pludselig mister evnen til at formidle det, man har forberedt. Hvis du har dine vigtigste pointer og symptomer nedskrevet, har sundhedspersonalet adgang til informationerne, hvis du selv mister ordene i situationen.
  
  Til formålet kan du eksempelvis overveje at lave – eller blot lade dig inspirere af – den såkaldte ISBAR, som du kan medbringe til konsultationen. ISBAR står for identifikation (dit navn og CPR-nummer og eventuelle pårørende), situation (grunden til lægekonsultationen eller hospitalsbesøget), baggrund (en kort beskrivelse af din autisme og eventuelle komorbiditeter), analyse (eventuelt om din egen bekymring og hvad du tror, at det kan være) og råd (lægens råd, behandling, aftaler og videre plan).
  
  Fordelen ved at anvende ISBAR som samtalemodel eller som din struktur for samtalen er, at den oprindeligt er udviklet som et kommunikativt redskab til at understøtte læger og sundhedspersonales mundtlige kommunikation i akutte situationer. Mange læger vil derfor allerede være bekendt med redskabet. Du behøver ikke at anvende ISBAR-skabelonen slavisk; snarere kan du betragte den som en inspiration til, hvordan du kan strukturere vigtig information forud for dit møde.

Referencer

• Zoccante, L., Ciceri, M. L., Gozzi, L. A., Gennaro, G. D. og Zerman, N. (2022). The "Connectivome Theory": A New Model to Understand Autism Spectrum Disorders. Front Psychiatry. 
• Minutoli, R., Marraffa, C., Failla, C., Pioggia, G. og Marino, F. (2026). Female gender and autism: underdiagnosis and misdiagnosis - clinical and scientific urgency. Front Psychiatry.
• Behandlingsrådet (2023). Behandlingsrådets rapport vedrørende ulighed i somatisk behandling af patienter med psykiske lidelser. Indenrigs- og Sundhedsministeriet.

Ved at kontakte os samtykker du til vores privatlivspolitik.

Book konsultation

Her kan du bestille tid til terapi og rådgivning i Molis' afdelinger og online.