Marie Laumann er uddannet socialrådgiver og er administrativ medarbejder og litteraturansvarlig i Molis.
Marie er sendiagnosticeret med Aspergers syndrom og er derudover diagnosticeret med kronisk hovedpine. Hun bor sammen med sin mand og datter.
På sin Instagram-profil @boglivet anmelder Marie bøger om blandt andet autisme.
Kære læser
Jeg har valgt at bidrage til Molis’ blogunivers, da jeg synes, at det er enormt vigtigt, at flest muligt får viden om, hvor forskellige vi mennesker med autisme er. Vi kan hurtigt blive puttet i en kasse, som vi ikke føler os hjemme i, eller vi kan sammenligne os med andre med autisme og heller ikke føle, at vi passer ind der.
I det følgende kan du læse lidt om, hvordan det er for mig at skulle på ferie sammen med min autisme.
I de seneste tre år har jeg været diagnosticeret med Aspergers syndrom. I de seneste tre år har det derfor givet enormt meget mening, at ferietid – udover at være herlig – også er ekstremt krævende.
Vores familie består af vores datter på syv år, min mand på 47 år og jeg (44 år). Jeg er den eneste i familien med autisme. Når ferien nærmer sig, træder min indre uro og mine stresssymptomer tydeligt frem. Det gør den af følgende årsager, som er forbundet med min Aspergers:
- Der skal pakkes
- Den daglige struktur står for at skulle brydes
- Min familie elsker det, jeg kalder ”løse dage” – altså dage uden struktur og planer
- Min erfaring siger mig, at mine migræne- og hovedpineanfald stiger i antal og styrke
- Efter ferien skal strukturen genfindes
Jeg vil i det følgende komme ind på, hvad det gør ved mig at holde ferie, og hvad vi i vores familie gør for, at vi alle får gode ferier.
Jeg håber, at I kan bruge nogle af mine erfaringer og også tage ved lære af mine fejl.
Der skal pakkes
Det tager mig minimum 14 dage at pakke to kufferter til én uge. Jeg starter med at google vejrudsigter 14 dage før – okay, faktisk før det… så skriver jeg lister med, hvad der skal pakkes; alt fra hvilke briller, der skal med, behov for tøj og ekstratøj, aktiviteter, medicin… ALT.
På trods af listerne fylder pakningen i hovedet, og jeg kan ligge vågen om natten og tænke over diverse scenarier på ferien, og om det nu er det rigtige, jeg har skrevet ned. Jeg har efterhånden erfaret, at det er sådan, det er – og at selvom det er superfrustrerende, så hører den del med til ferietid. Efter vores seneste ferie har jeg gemt pakkelisten, da mange af tingene jo går igen fra ferie til ferie.
Min mand pakker gerne max en halv time, før vi tager afsted. Faktisk medfører hans nonchalante pakkestil en del stress hos mig. Men selvom han synes, at min pakkestil er over the top, så kan jeg ikke ændre den, og han kan ikke ændre sin.
Nogle vil nok tænke, hvorfor jeg ikke lader min mand pakke til os alle eller i det mindste til vores datter. Det er desværre ikke en mulighed, da jeg i pakkeprocessen forsøger at skabe forudsigelighed til de forskellige situationer, vi kan stå i, i løbet af ferien. Så selvom det er skønt at se frem til en ferie, så er det også forbundet med et øget stressniveau.
Mit bedste råd til andre er: Hav lister liggende til de forskellige typer af ferier, I tager på.
Den daglige struktur brydes, og min familie elsker det, jeg kalder ”løse dage” – altså dage uden struktur og planer
GISP! Alle rutinerne fra hverdagen brydes. Vi kender det fra weekenderne. Når weekenden nærmer sig, bliver jeg mere og mere desperat for, at den skal planlægges i flest mulige detaljer, og det er nøjagtigt det samme, når ferien nærmer sig. Der er der blot langt flere dage og oftest flere mennesker, som skal tilgodeses.
Jeg vil råde dig til at holde ferie sammen med nogen, som sætter sig ind i, hvordan din autisme er for dig – både i forhold til, hvad du udfordres af, men også hvad du beriges af! På den måde kan det føles mere trygt at skulle bede om, at der tages nogle hensyn.
Når jeg ikke kender en dags program, fyldes jeg af en indre uro i hele kroppen. Jeg bliver også uendeligt træt, som om al energien suges ud af mig. Jeg kan gå fra ikke at kende næste aktivitet på en dag og være helt drænet for energi til at få lagt en plan og så fysisk mærke, hvordan energien vender tilbage.
Min mand og min datter elsker uplanlagte dage: ”Vi vil gerne bare tulle rundt”, kan de sige, og jeg mærker panikken brede sig i kroppen. Men vi er tre herhjemme, og vi er i løbet af en ferie gerne sammen med flere, som har samme forhold til den famøse løse tid, hvor de bare kan tulle rundt en hel dag.
Vi skal alle sammen have en god ferie, og det kan vi også sagtens have!
Jeg kan anbefale at bruge et uge- og dagsskema. Selv er jeg meget analog og elsker notesbøger, ugeplaner og dagsplaner (se billedet af et eksempel på uge- og dagsskema). For mig er det nemmere at være i ”den løse tid”, når den er skemalagt. Hvis jeg ved, at fra kl. X til kl. Y skal vi ingenting, så kan jeg spørge, hvad der forventes af mig i det tidsrum og kan derefter lave mig en plan og skabe struktur.
Som det fremgår af uge- og dagsskemaerne (ses herover samt længere nede i blogindlægget), så kan jeg som oftest godt nøjes med en overordnet plan. Ved nogle aktiviteter har jeg brug for langt flere detaljer om, hvad der skal ske, men på en ferie som den, jeg har med som eksempel, kender jeg både stederne og menneskene, så der kan jeg agere ret godt ud fra en overordnet viden om dagenes indhold.
Jeg kan anbefale at holde nogle små familiemøder/”check-in’s” i det omfang, der er behov for det i jeres familie. Så kan der lige forventningsafstemmes og eventuelt laves aftaler, hvis der er brug for det.
Blogindlægget forsætter længere nede...
Noget, jeg har stor glæde af at anføre på ugeskemaet, er, hvad jeg skal have at spise (se eksempel på madplanen i ugeplanen). Så er dette nemlig forudsigeligt, når nu så meget andet ikke kan være helt så forudsigeligt, som jeg trives bedst i.
For lad os sande: selvom vi laver feriestruktur med program og safefood, så ER det udfordrende at være et andet sted og med brud på dagligdagens rutiner. De andre behøver jo ikke spise det, som du har planlagt, men I kan vælge at lave madplanen sammen.
Gør, hvad der fungerer bedst i jeres familie.
Under ferien vil der være forskellige aktiviteter. Du kan med fordel undersøge, hvad ”De 10 H´er” er og se, om det vil give mening for dig at bruge dem. Jeg kan godt lave aktiviteter uden at følge “De 10 H´er” slavisk.
Jeg er dog glad for at bruge nogle af dem i forbindelse med aktiviteter eller den løse tid. Jeg er særligt glad for at vide, hvad jeg skal lave, hvor, hvornår og sammen med hvem. I nogle tilfælde har jeg brug for at vide hvor længe, hvordan, hvorfor og hvor jeg kan finde hjælp. Prøv at se nærmere på dem, og find ud af, om det er noget, der fungerer for dig for at nedbringe stress.
Jeg kan også anbefale, at hele familien sættes ind i ”Ske-teorien” – det er et meget brugbart redskab (i vores familie i hvert fald) i forhold til at synliggøre, hvor meget energi der er til en dag.
Min datter har taget teorien om de 12 skeer til sig og bruger den selv. Vi bruger gerne teorien mundtligt, men jeg kan også finde på at stille et glas med 12 skeer i og så fjerne skeer fra glasset, efterhånden som energien forsvinder. Nogle aktiviteter kræver mange skeer, nogle ingen og nogle få. Det bliver tydeligt for alle, hvor meget energi der er tilbage til dagen. For mig er det allervigtigste altid, at der er energi til min datter, og derfor gør jeg meget ud af at tilpasse mig efter min Aspergers og hovedpiner, således at der altid er energi til hende.
Min erfaring siger mig, at mine migræne- og hovedpineanfald stiger i antal og styrke
Jeg er, udover Aspergers syndrom, diagnosticeret med kronisk hovedpine. Denne diagnose får man, hvis man har hovedpine mere end 15 dage om måneden, og hovedpinen ikke kan helbredes. For mig er der tale om hovedpine langt de fleste af månedens dage. Jeg kan mærke en tydelig sammenhæng mellem min Aspergers og min hovedpine.
Efter ferien skal strukturen genfindes
Ferietid er et godt eksempel på, at hovedpinen trigges og bliver både kraftigere og hyppigere. Jeg vælger lige at nævne dette, da jeg efterhånden kender flere med autisme, som også har smerteproblematikker; så hvis du oplever en sammenhæng mellem din autisme og dine smerter, så er du ikke alene! Det er for mig for eksempel overstimulering, støj, lugte og sociale aktiviteter (utrygge sociale aktiviteter – det vil sige, at der skal maskeres og tilpasses, og man er sammen med mennesker, hvor man ikke kan være helt sig selv), som udløser øgede smerter.
Når en ferie afsluttes, skal der omstilles til hverdagen igen, og lige meget hvor meget jeg holder af hverdagen, så er der stadig tale om en ny omstilling.
Min erfaring er, at jeg har et stort behov for at få pakket hurtigt ud og få hjemmet tilbage som vanligt. Jeg oplever typisk en knude i maven og en klump i halsen af ked-af-det-hed. Før jeg kendte til min Aspergers, varede denne tilstand i flere uger, men jeg oplever, at efter jeg ved, hvad der foregår, så varer tilstanden i kortere tid.
I en familie med to neurotypiske hverken kan eller skal der laves konstant fast struktur. Jeg fortsætter med mine strukturskemaer og madplaner, og langsomt vender jeg tilbage til de daglige rutiner. Jeg accepterer, at klumpen i halsen og knuden i maven er der, og jeg VED, at begge dele opløses, når jeg er landet i hverdagen igen.
Jeg kan anbefale dig at læse bogen “Det udforskende depressionsprogram”. Bogen er skrevet af Tony Attwood og Michelle Garnett og er oversat af Emma Krarup-Andersen, psykolog hos Molis. Bogen er en selvhjælpsguide til at forstå og cope med depression for unge og voksne med Aspergers syndrom. Den har givet mig et godt indblik i mine dyk i humør og en accept af, at de dyk er der og går ret hurtigt over igen, når jeg tager min Aspergers alvorligt og indretter mig efter den.
Opsamling
- Hav pakkelister klar, som du kan bruge igen og igen til de forskellige typer af ferier, du holder
- Det kan tage lang tid at pakke og omstille sig både til en ferie og til hverdagen efter ferien
- Hold ferie med nogen, som rummer hele dig – inklusive hvad der følger med din autisme
- Benyt dig eventuelt af uge/dagsskemaer og de 10 H´er
- Skab plads til alenetid/særinteresser. Sak eventuelt lidt bagud og gå lidt alene, hvis I går tur eller samler sten ved stranden. Der findes mange små muligheder for lige at være lidt alene, hvis man opsøger dem.
- Sørg for at forventningsafstemme, så alle familiemedlemmer får dækket deres behov
- Spis safefood/snacks, hvis det kan hjælpe dig til mere ro
- Hold små familie møder/check-ins undervejs på ferien. I ved bedst, hvor ofte der er behov for det i jeres familie
- Lad være med at sammenligne dig med andre med autisme – vi er alle forskellige! Jo, det er rart at kunne genkende nogle ting og vide, at vi er andre, der forstår dig, men jeg ved også, hvor hurtigt man kan føle sig som ”en forkert autist”, hvis man ikke kan genkende sig selv i andre med autisme eller i det faglige, vi eventuelt læser/undervises i på kurser etc.
Så tag det, du kan bruge fra mit skriv om ferie, og se bort fra resten!
Her kan du bestille tid til terapi og rådgivning i Molis' afdelinger og online.
