Mennesker med PDA har brug for at få skabt ro i deres nervesystem for at opleve trivsel og balance

Hvad er PDA?

PDA står for pathological demand avoidance, men typisk kalder PDA’erne det selv for persistant drive for autonomy. I Danmark går det under betegnelsen ekstrem kravundgående adfærd.

PDA anses på nuværende tidspunkt af de fleste for en autistisk profil og kan (endnu) ikke diagnosticeres. Bredt forstået involverer PDA en undgåelse af almene hverdagskrav samt brug af sociale strategier hertil.

Mennesker med PDA er drevet af et angstlignende behov for lighed med andre og autonomi, og PDA beskrives også som et nervesystemshandicap, fordi det sympatiske nervesystem (kamp, frys, flugt, favn) aktiveres meget hurtigt hos mennesker med PDA.

Normalt skyldes dette tidligere negative oplevelser, men ved PDA handler det ikke udelukkende om erfaringer, men sker mere generelt, og PDA’ere kan derfor opleve almene oplevelser som noget farligt.

PDA’ere har derfor typisk brug for at få skabt ro i deres nervesystem og så vidt muligt undgå aktivering heraf for at opleve trivsel og balance.

Det kan kræve et sæt af anderledes strategier end for autistiske mennesker uden PDA, og man kan derfor opleve – både som PDA’er selv eller som nær relation til et menneske med PDA – at sædvanlig autismepædagogik eller særlige autismevenlige strategier/tiltag enten ikke virker eller har direkte negativ effekt.

Rådet om struktur

Ét af de første råd, man typisk får, når man har et autistisk barn, er, at man skal skabe struktur og få visualiseret denne; eksempelvis via piktogrammer. Udfordringen for flere PDA’ere kan her være, at de oplever stram struktur som krav.

Det er ufleksibelt og kan blive kedeligt, og især når strukturen har til formål at understøtte de svære opgaver, kan man som PDA’er opleve stor modstand; netop fordi kravkapaciteten typisk er enormt svingende.

Struktur giver ofte følelsen af stress og nederlag hos mennesker med PDA. Og visualiserer man denne, kan det ydermere stresse nervesystemet. Hvis man eksempelvis opdeler i flere elementer for at overskueliggøre, kan hvert enkelt element opleves som et udefra skabt krav og dermed give følelsen af tab af kontrol/autonomi.

Det kan også stresse autister uden PDA, men her er vi som regel ude i årsager om forkert detaljegrad eller visualisering af ting med manglende ensartethed/genkendelighed.

Om krav og ulighed

Selve oplevelsen af, hvad der er krav, differentierer også autister og PDA’ere imellem. For eksempel kan kropslige krav for nogle mennesker med PDA være svære, da de igen oplever ikke at være i kontrol.

Her kan det for autister uden PDA måske handle om noget sansemæssigt, hvor de kan være udfordrede på at mærke/afkode kropslige signaler, eller om nedsatte eksekutive funktioner, der vanskeliggør planlægning og eksekvering af en opgave. Årsagen til, at kravet opleves som sådan er altså typisk forskellig. 

En del PDA’ere reagerer også kraftigt på ulighed. Det ses blandt andet i forbindelse med læring, eller hvis andre mennesker omkring PDA’eren forsøger at bruge en strategi til at få dem til at honorere et krav. Her mister PDA’eren igen kontrol, fordi en anden "bestemmer" over situationen.

Derfor kan der også opstå udfordringer i mødet med autoriteter, eller hvis de oplever uretfærdig behandling. Det kræver, at PDA’eren har autonomien, hvis der skal opstå ny læring.

De nyder desuden godt af at kunne dyrke deres interesser, og også ofte hvis læringen har en høj nyhedsværdi, da ting let kan blive trivielle for dem. Når man har gjort én ting på samme måde i for lang tid, kan det nemlig blive et krav. Derfor vil mange PDA'ere også opleve pludseligt at afvise en særlig spise fuldstændig, som de ellers har været glade ved i lang tid.

Hvordan får jeg en PDAer til at indfri krav?

Som udgangspunkt er der ingen nem standardløsning for at få en PDA’er til at gøre noget, en anden ønsker af dem, og svaret vil ofte være ”det gør man ikke”. Det kræver kontrol hos PDA’eren og samarbejde med modparten samt et generelt arbejde med den overordnede kravkapacitet og en accept af, at denne svinger og er akkumulativ.

Krav skal, ligesom hos andre autister, matche overskud og evner, men udfordringen ved PDA’ere er, at vi ikke kommer nogen vegne, hvis vi søger at kræve en given handling.

Når det er sagt, findes der selvfølgelig gode strategier, man som nær relation og PDA’er selv kan benytte sig af. Blandt forslagene er eksempelvis begrebet strewing/strøning, som består i at skabe muligheder, PDA’eren kan vælge til eller fra.

Det kunne være PDA’eren, der ikke kan rumme kravet om mad, og hvor det fungerer bedre at stille mad, man ved, at mennesket med PDA kan lide, til rådighed, og så kan PDA’eren selv vælge det til, når og hvis vedkommende får lyst.

Vi skal naturligvis altid stoppe, hvis der reageres med en aktivering i nervesystemet; i så fald har vi fået skabt ulighed og er ikke lykkedes med at lade PDA’eren bevare kontrollen. Strewing skal altid bruges understøttende til at hjælpe PDA'eren til at gøre noget, vedkommende selv gerne vil og kan.

Blogindlægget forsætter længere nede...